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URGENT !! EURORDIS par son organe Rare Barometer Voices a mis en ligne une enquête qui se termine le 17 mai

Nous avons pu remarquer lors de notre dernier congrès patients que la question des thérapies et pratiques complémentaires ou alternatives était une vraie préoccupation pour beaucoup d'entre nous.
Afin de prendre la mesure de cet intérêt et des besoins chez les patients atteints de maladies rares, EURORDIS par son organe Rare Barometer Voices a mis en ligne une enquête qui se termine le 17 mai.
Cette enquête va très vite à remplir.
Nous vous demandons, si vous le voulez bien, de:
- répondre à cette enquête
- si vous avez un compte facebook et/ou twitter de publier les liens ci-dessous afin qu'un maximum de personnes concernées soient incitées à répondre. Plus il y aura de réponses, plus les résultats de cette enquête auront de valeur, et plus le besoin pourra être pris en compte.

Nous vous remercions de votre participation.
Vous souhaitant un bon week-end,
Mélanie Gallant-Dewavrin
Message de Rare Voices Barometer:
 
Chers membres,

Nous voulons vous entendre!

La nouvelle question du moment Rare Barometer sur les thérapies alternatives et complémentaires vient d’être lancée en 23 langues! Nous sommes convaincus que les résultats de cette étude vont aider à changer les choses pour la communauté des maladies rares dans ce domaine.

Veuillez noter que l’étude se termine le 17 mai. Nous avons besoin de votre aide pour disséminer le sondage avant cette date en :

• Encourageant les personnes et familles vivant avec une maladie rare à participer à l’étude en cliquant sur ce lien :



 
• Invitant les membres qui vous suivent sur les réseaux sociaux à participer en re-tweetant ce tweet ou en partageant ce poste Facebook en utilisant #RareBarometer.
 
Merci d’avance. 
 
Si vous avez des questions ou commentaires,
veuillez contacter Sandra Courbier,
chef de Rare Barometer : 
sandra.courbier@eurordis.org.

 
siège social : 5, rue du Lac Léman 91140 VILLEBON-SUR-YVETTE - SIRET 431 367 309 00066 - APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique