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Enquête H-Care sur les soins que vous recevez pour votre maladie rare.

Chers amis, 
 
L’association HTaPFrance vous relaie cette enquête de Rare Barometer Voices qui porte la parole des personnes atteintes de maladie rare :
L’enquête H-CARE a été conçue par quatre Réseaux Européens de Référence avec le soutien de Rare Barometer Voices, une initiative d’EURORDIS. Ces réseaux rassemblent des experts européens des maladies rares pour que l’expertise médicale traverse les frontières, et non les malades.
En vous demandant si vous avez eu la possibilité d’exprimer des choix pour votre traitement, si vous avez reçu un soutien émotionnel, quelle a été votre expérience de soin et votre suivi après une consultation avec un professionnel de santé, nous pourrons mieux comprendre votre satisfaction vis-à-vis de vos soins. Vos retours aideront les hôpitaux faisant partie d’un Réseau Européen de Référence à mieux vous soigner.
Veuillez noter que :
  • Vos coordonnées seront conservées dans une base de donnée sécurisée et accessible uniquement à notre équipe de recherche.
  • Toutes les informations que vous partagez avec nous resteront parfaitement confidentielles, en accord avec le Règlement Général de Protection des Données (RGPD).
  • Vous recevrez les résultats de l’enquête par email suite à votre participation et nous partagerons aussi ces résultats avec les décideurs, pour qu’ils puissent contribuer à un réel changement pour la communauté des maladies rares.
  • Cette enquête est disponible dans les 23 langues de Rare Barometer Voices.
Vous pouvez accéder au questionnaire en cliquant ici : https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/H-CARE_interface/questionnaire.htm
Y répondre ne vous prendra pas plus de 10 minutes.
Si vous avez des questions sur le questionnaire, vous pouvez écrire à : rare.barometer@eurordis.org
Vous pouvez obtenir plus d’informations sur cette enquête en cliquant ici.
La date limite pour y répondre est fixée au samedi 29 février 2020
 
Merci de votre participation !
 





 
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