Organisation des soins Plan National Maladies Rares - PNMR
La mise en place d’un PLAN NATIONAL MALADIES RARES (PNMR) en 2004 a permis de désigner une liste de centres de référence, dont le centre de référence pour l’HTAP sévère.
Ce dernier, d'abord à l'hôpital Antoine Béclère (Clamart) a déménagé au sein du même CHU et se trouve aujourd'hui à l'hôpital Bicêtre, avec toujours comme coordinateur le Pr Gérald Simonneau.
Le premier PLAN NATIONAL 2005-2008 avait pour objectif d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge
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axe n°1 : mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares,
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axe n°2 : reconnaître la spécificité des maladies rares,
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axe n°3 : développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares,
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axe n°4 : former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares,
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axe n°5 : organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques,
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axe n°6 : améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge,
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axe n°7 : poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins,
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axe n°8 : répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares,
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axe n°9 : promouvoir la recherche sur les maladies rares,
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axe n°10 : développer des partenariats nationaux et européens,
Le deuxième PLAN NATIONAL 2011-2014 a pour volonté de rassembler les données sur les maladies rares et de consolider le fonctionnement des centres de références
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axe A : renforcer la qualité de la prise en charge des patients,
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axe B : développer la recherche sur les maladies rares,
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axe C : amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources sur les 7000 maladies rares recensées,
Dernière mise à jour: 20 janvier 2014 |
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Organisation des soins Les centres de compétences |
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