Organisation des soins
Plan National Maladies Rares - PNMR

La mise en place d’un PLAN NATIONAL MALADIES RARES (PNMR) en 2004 a permis de désigner une liste de centres de référence, dont le centre de référence pour l’HTAP sévère.
Ce dernier, d'abord à l'hôpital Antoine Béclère (Clamart) a déménagé au sein du même CHU et se trouve aujourd'hui à l'hôpital Bicêtre, avec toujours comme coordinateur le Pr Gérald Simonneau.

Le premier PLAN NATIONAL 2005-2008 avait pour objectif d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge 
  • axe n°1  : mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares,
  • axe n°2  : reconnaître la spécificité des maladies rares,
  • axe n°3  : développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares,
  • axe n°4  : former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares,
  • axe n°5  : organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques,
  • axe n°6  : améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge,
  • axe n°7  : poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins,
  • axe n°8  : répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares,
  • axe n°9  : promouvoir la recherche sur les maladies rares,
  • axe n°10 : développer des partenariats nationaux et européens,

Le deuxième PLAN NATIONAL 2011-2014 a pour volonté de rassembler les données sur les maladies rares et de consolider le fonctionnement des centres de références

  • axe A  : renforcer la qualité de la prise en charge des patients,
  • axe B  : développer la recherche sur les maladies rares,
  • axe C : amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources sur les 7000 maladies rares recensées,

 

Dernière mise à jour: 20 janvier 2014

Organisation des soins

Les centres de compétences

siège social : 5, rue du Lac Léman 91140 VILLEBON-SUR-YVETTE - SIRET 431 367 309 00066 - APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique