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HTaPFrance ne fonctionne et ne vit que grâce au financement qui lui est apporté, celui-ci provenant jusqu’ici en très grande partie des laboratoires et entreprises pharmaceutiques intervenant dans le domaine de l’HTAP. Diversifier nos sources de financement nous permettrait d’intensifier notre action, mais aussi d’accroître notre indépendance vis-à-vis des entreprises du secteur. 

Activités prévues

Objectifs:

  • Informer, réunir, faire se rencontrer malades, proches et soignants,
    lors de nos Rencontres Conviviales, nos Rencontres Régionales, Nos journées "A Pleins Poumons" et notre Week-end Enfants / Familles
  • Entretenir les relations avec les Centres de Compétences,
  • Harmoniser la prise en charge en France
  • Collecter les difficultés rencontrées pour pouvoir les résoudre,
  • Parrainer nos Correspondants Régionaux et nos visiteurs d'hôpitaux,
  • Poursuivre notre mission de représentation des usagers,
  • Accroître le nombre d'adhérents et de donateurs,
  • Financer la recherche dans l'HTAP,

Projets en cours

  • Continuer les fiches patients,
  • Editer deux magazines Cap Vers,
  • Edition d'une brochure à destination des enfants de patients souffrant d'HTAP,
  • Création d'un pôle "greffe" dans nos activités à destination des patients greffés ou en attente de l'être,
  • Appel à projet HTaPFrance pour l'Education Thérapeutique des Centres de Compétences
  • Sensibiliser le Conseil Scientifique sur le quotidien du patient sur des sujets tels que : le dossier MDPH

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Dernière mise à jour: 19 septembre 2023

siège social : 19, route de Beaune – 21200 LEVERNOIS – SIRET : 431 367 309 00074 – APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique