Vendredi 29 septembre 2017 à partir de 18:00 : Week-end Enfants-Familles (WEEF) à La Peyrière, Aquitaine, France
Cette année, l'association HTaPFrance organise son Week-End Enfants-Familles pour les ...

31/08/2017 - Répondez au sondage à propos de la recherche sur les maladies rares :
Eurordis souhaite avoir votre avis et vous pose la "question du moment" sur la recherche sur les maladies rares. Vous êtes invités à y répondre en cliquant sur ce lien  cliquant sur ce lien . Cela pr endra 5 minutes au maximum pour répondre....

21/07/2017 - 9ème WEEF
L’association HTaPFrance a le très grand plaisir de vous convier au 9ème Week-End Enfants-Familles qui se tiendra en Dordogne, près de Saint-Geniès (24), dans le village de vacances La Peyrière en Périgord. Ce WEEF a été conçu prioritairement ...

26/06/2017 - Sondage sur la vaccination des professionnels de santé contre la grippe.
Vous trouverez ci joint le lien d'une enquête concernant la vaccination contre la grippe chez les professionnels de santé. Elle se fait par le biais de notre participation au groupe AVNIR (Associations Vaccinations Immunodéprimés Réalité). L'objectif ...

17/05/2017 - Les 6 7 8 et 9 juin 2017, les chercheurs accueillent les malades :
Suite à mon appel, la Mission Association Recherche & Société de l'Inserm organise une rencontre "Les chercheurs accueillent les malades" sur la thématique Transplantation d'organes (coeur, poumon) et la greffe à Marseille, Nantes et paris ...

12/05/2017 - Découvrez la nouvelle vidéo qui nous relate le parcours de Marion,
à partir des premiers symptômes d'hypertension pulmonaire, jusqu'au diagnostic. CLIQUER ICI : D'autres épisodes suivront. Merci à MSD pour cette belle série, et à Marion pour son témoignage si vivant et si précieux ...

12/05/2017 - URGENT !! EURORDIS par son organe Rare Barometer Voices a mis en ligne une enquête qui se termine le 17 mai
Nous avons pu remarquer lors de notre dernier congrès patients que la question des thérapies et pratiques complémentaires ou alternatives était une vraie préoccupation pour beaucoup d'entre nous. Afin de prendre la mesure de cet intérêt et des ...

26/04/2017 - Triptyque HTAP et automédication :
Télécharger ici au format "A4". Télécharger ici au format "dépliant". ...

25/04/2017 - Calendrier vaccinal :
Le nouveau calendrier vaccinal est disponible, vous le trouverez en cliquant ici ou sur le lien suivant: http://inpes.santepubliquefrance.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1175.pdf ...

14/04/2017 - A propos de selexipag (Uptravi ®) :
L'Agence nationale de santé et du médicament annonce que les doutes sont levés sur le selexipag (Uptravi®). Le point d'information selexipag   (Uptravi ®)  est en ligne sur le site Internet de l'ANSM en cliquant ici. La lettre aux professionnels ...

20/03/2017 - Communiqué presse du parrainage d'HTaPFrance par Défi Run :
 Languidic, le 19/03/2017, Défi Run parraine l’association HtaPFrance dont est membre Catherine COLLET. Lors de sa 2ème édition trails du 16 avril 2017 Défi Run parraine l'association HTaPFrance dont le siège se trouve à ASNIERES-LES-DIJON ...

27/02/2017 - 4 associations de patients regroupant et accompagnant des personnes greffées (coeur, poumons, foie...) souhaitent éditer une brochure d'information sur
Cette année, les associations Fédération France Greffe Coeur Poumons, Vaincre la Mucoviscidose, HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTaPFrance)​et Transhépate, 4 associations de patients regroupant et accompagnant des personnes greffées (coeur, poumons, ...

22/02/2017 - HTP-TEC Message du coordonnateur du Centre National de Référence
Message du coordonnateur du centre de référence à l'adresse des patients concernés par une Hypertension Pulmonaire Thrombo-Embolique Chronique (HTP-TEC). Merci pour votre question adressée à Marc Humbert concernant la réalisation d’angioplasties ...

26/01/2017 - Invitation à participer à la cagnotte :
... https://www.leetchi.com/c/solidarite-jean-yves-hopital-marie-lannelongue   Vous pouvez également participer par chèque bancaire au nom de l'association HTaPFrance 8, allée des Charmes 21380 Asnières-lès-Dijon Partenaire ...

25/01/2017 - A propos de la décision de suspension de nouvelles prescription du médicament UPTRAVI (selexipag) par l'ANSM​ - le 25-1-17
  Ces derniers jours nous avons été en contact avec le centre de référence national de l'Hypertension Pulmonaire (service de pneumologie du Pr Marc HUMBERT, Hôpital Bicêtre, Kremlin Bicêtre – 94-), qui nous a avertis d’une ...

12/10/2016 - Voici quelques photos souvenir du CONGRES PATIENTS 2016 :
Vous pouvez accéder au blog du Congrès Patients 2016 pour en retrouver les photos générales en cliquant ici :   ainsi que les photos de l'animation 20 ans sur le site de Bout d'essais:   ...

29/09/2016 - Dans Equidia Life :
Un article est paru dans Equidia, suite à la course hippique de samedi à Chateaubriand, à laquelle notre association était associée, grâce à Sandrine Duval, patiente qui s'occupe de l'événementiel dans le milieu hippique... (connue ...

29/09/2016 - Consultez les dernières désignations et autorisations de mise sur le marché de médicaments orphelins
Le selexipag a obtenu la désignation de médicament orphelin et la mise l,autorisation de mise sur le marché : http://www.eurordis.org/fr/dernieres-designations-et-autorisations-de-mise-sur-le-marche-de-medicaments-orphelins

28/09/2016 - Consultation publique, ouverte du 26 septembre au 30 novembre 2016
L'ANSM soumet à consultation publique des recommandations sur les noms de médicaments Afin de prévenir les risques potentiels liés au choix du nom des médicaments, l’ANSM a formulé des recommandations, soumises à une consultation publique ...

31/08/2016 - Une grossière erreur s'est glissée page 2 du dernier Cap Vers... n°25 !!!
Bonjour à tous, Un problème est survenu à la dernière correction du Cap Vers... n°25, et une grossière erreur s'est glissée page 2, précisément dans le paragraphe où nous souhaitions faire la distinction entre HTP et HTAP....

06/06/2016 - 5 mai 2016 journée mondiale de l’Hypertension Pulmonaire:
Rencontre franco allemande, pour les associations PHeV et HTaPFrance, qui profitent de leurs 20 ans pour célébrer la Journée mondiale de l'Hypertension pulmonaire  #WPHD  @PHA Europe. ...

29/04/2016 - Le 5 mai 2016 JOURNEE MONDIALE DE L’HYPERTENSION PULMONAIRE :
Cliquer sur le document pour le télécharger :  Pour télécharger ce document au format WORD cliquer ici.   Cliquer ci-dessous pour accéder aux  principaux logos :        ...

11/04/2016 - Le spectacle au profit de HTAPFrance : Talents du Printemps
Gala en faveur de l'association HTAPFrance, à Wasquehal, le 23/03/2016 Cliquer ici :  ...

21/03/2016 - Intéressant :
Pour les plus jeunes qui ne lisent ni Paris-Match ni Notre Temps! Cliquer sur cette page pour télécharger le fichier : ...

04/03/2016 - ZONE INTERDITE M6-Diffusion émission sur le thème de la Greffe. L’émission sera diffusée le dimanche 20 mars 2016 à 20 h 50 sur M6.
Nous remercions toutes les équipes ayant participé au tournage de l’émission : « Zone Interdite - Greffe : cet inconnu qui m’a sauvé la vie ». ...

03/03/2016 - Actelion enfin lauréat, lors de la soirée de Gala EURORDIS.
Prix EURORDIS 2016 : la liste des lauréats !   Les Prix EURORDIS 2016 ont été remis cette semaine lors d'une cérémonie à Bruxelles. Ces prix saluent l'excellence de représentants de patients, d'associations, de bénévoles, ...

18/02/2016 - Dans la revue NOTRE TEMPS de mars 2016 , un article sur HTAP par le Pr HUMBERT
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15/02/2016 - Voici la vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2016 !
Cliquer ici pour vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2016 ! ...

15/02/2016 - Le SOMR mobilisé pour une bonne cause : Maillots de cœur pour les juniors du SOMR.
Hautes-Pyrénées Maubourguet Sports Le SOMR mobilisé pour une bonne cause Publié le 11/02/2016 à 03:51, Mis à jour le 11/02/2016 à 08:40 Football - Amateurs Maillots de cœur pour les juniors du SOMR. Zoomer Soirée particulière, ...

06/02/2016 - Article du Pr Gérald SIMONNEAU paru dans Paris Match le 04 février 2016 :
...   ...

18/01/2016 - Voici le film sur les résultats de l'enquête du groupe AVNIR sur la vaccination.
Cliquer ici pour voir la vidéo.

22/10/2015 - Une chronique dans le magazine de la santé du 22 octobre 2015 :
La recherche sur l'hypertension artérielle pulmonaire, avec Thierry Lhermitte. Cliquer ici ou sur l'image pour voir cette partie de l'émission qui se situe à 26 minutes 13sec du début après la pub.  ...

15/10/2015 - Article paru dans Paris Match le 08 oct. 2015.
Dans Paris Match : ...

14/10/2015 - Interviews de Mélanie G-D et Ludivine Fournier pour Manpower :
Voici le lien vers les vidéos : Cliquer sur les images   ...

11/09/2015 - Pour marquer votre soutien au don d'organes et à la transplantation:
Cliquez sur ce lien et partagez le par les réseaux dont vous faites partie (Facebook, twitter) mais aussi par mail à tous vos contacts. https://www.thunderclap.it/fr/projects/31251-join-organ-donation-day-europe Commencez par suivre ce lien, puis publiez -le en cliquant sur "join" ...

21/07/2015 - Campagne pour l’Année européenne des maladies rares 2019 :
En participant à la campagne en faveur d’une Année européenne pour les maladies rares en 2019, vous pouvez faire la différence ! Cliquer ici   http://www.eurordis.org/fr/eyrd2019 ...

08/06/2015 - A propos de la pétition sur les vaccins multivalents :
Face à la pétition sur les vaccins multivalents lancée par le Pr Joyeux sur internet, une société savante d'infectiologues répond point par point et en démontre l'inanité: http://www.infectiologie.com/site/medias/positions/2015.06.02-CP_GVP-SPILF_petition_vaccin_hexavalent.pdf...

05/05/2015 - Le film : "Qu'est-ce que l'HTAP"
"Nous profitons de la journée mondiale de l'Hypertension Pulmonaire, nous mettons en ligne le film "qu'est-ce que l'HTAP", réalisé   le soutien institutionnel du Laboratoire Actelion France. Ce petit film explique très simplement et ...

23/01/2015 - Le point avec le professeur Marc Humbert du Service de Pneumologie, Centre National de Référence de l'Hypertension Pulmonaire Sévère :
Poumon miroir : quand l'organe malade n'est pas celui qu'on croit, par le professeur Marc Humbert   Les poumons interagissent avec de nombreux organes, du cerveau à la peau en passant par le coeur. Les dysfonctionnements des uns retentissent sur les autres, et vice ...

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mdp 
 
siège social : 5, rue du Lac Léman 91140 VILLEBON-SUR-YVETTE - SIRET 431 367 309 00066 - APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique