09/12/23 Marche des maladies rares - Paris (75)
Marche des maladies rares – 9 décembre – Paris Comme chaque année, l'Alliance ...

28/11-03/12/23 : Morroco Swim Trek
📢 Pascale Wartelle (alias PascaleNage) va relevé un nouveau défi 🦾 et nager 30km en 4 ...

28/11/23 Journée du Souffle de l'Hôpital Larrey - Toulouse (31)
Les professionnels de santé du service de pneumologie et allergogie du CHU de Toulouse s’associent ...

04/12/2023 - Appel à dons 2023
Chers adhérents, chers bénévoles, chers amis, Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer d’agir pour les malades et leurs proches et faire avancer la recherche sur l’hypertension pulmonaire. En cliquant  ici , vous aurez accès ...

29/11/2023 - Article exclusif - Le Monde / Grand Angle Santé
À l'occasion du mois de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire qui se déroule en novembre, HTaPFrance a eu le grand plaisir d’être interviewée par le journal @lemondefr 🗞️. Cette collaboration avec le Professeur Marc Humbert du centre de référence ...

21/11/2023 - Le résumé en langage courant des guidelines est maintenant disponible en 10 langues dont le français
📢 Le résumé en langage courant des guidelines est maintenant disponible en 10 langues dont le français à l'adresse : https://europeanlung.org/fr/information-hub/factsheets/diagnostiquer-et-traiter-lhypertension-pulmonaire/ ...

13/11/2023 - Marche des Maladies Rares à Paris (75) - 09/12/2023
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares organise la marche des maladies rares dans la cadre du Téléthon. Cet événement se déroulera le s amedi 09 décembre 2023 à Paris Si vous souhaitez participer à ce moment festif et ...

02/09/2022 - Suite de l'article Cap Vers... n° 34 - Course des Héros
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31/10/2022 - Mieux vaut prévenir ET guérir : « Pensons Patients » se mobilise pour replacer l’intérêt des malades au cœur de notre système de santé
140 000 morts par an, 15 millions de personnes sous traitement, et un coût de 32,4 milliards d'euros en 2020... les maladies cardio-neurométaboliques sont bel et bien une priorité de santé publique dans notre pays. Pourtant, certaines décisions semblent ...

19/05/2022 - Nouveau livret d'information L'hypertension pulmonaire
Nous sommes heureux de vous présenter le dernier livret édité par la filière RespiFIL , projet auquel HTaPFrance a pu contribuer. Celui-ci est destiné aux patients ayant une HTP et à leurs proches et pourra vous aider à mieux comprendre la ...

16/05/2022 - Lors de la journée mondiale de l'hypertension pulmonaire, le 5 mai dernier, nous avons également dévoilé la première vidéo de notre projet.
Ce petit film "Regards croisés" vous présente trois personnes ayant actuellement ou ayant eu un traitement d'epoprostenol par voie veineuse, au moyen d'une pompe et d'un cathéter tunnélisé. Elles vous parlent de leur expérience avec ce ...

05/05/2022 - À l'occasion de la 11ème journée mondiale de l'hypertension pulmonaire
Nous sommes heureux de vous mettre à disposition une documentation élaborée par le laboratoire Janssen , dans le cadre du projet PH HUMAN avec les associations de patients HTP dans le monde. Il s'agit ici d'un guide pour vous aider à oser exprimer votre ressenti ...

17/01/2022 - Colloque AVNIR - Replay du 13.01.2022
  Si vous n'avez pas pu assister au colloque  "Pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru d’infection ?", vous pouvez écouter ici le replay des interventions . Le programme détaillé ...

06/12/2021 - Novembre 2021 : Sensibilisation à l'hypertension (artérielle) pulmonaire
Pour le mois de novembre 2021, mois de la sensibilisation à l'hypertension (artérielle) pulmonaire, un partenariat avec Janssen France nous a permis de réaliser deux vidéos où Mélissa nous raconte son diagnostic et nous montre comment elle illustre son HTAP ...

13/11/2021 - Exposition de photos Mélissa « Besoin d’air »
À l'occasion du mois de novembre, retenu comme mois de la sensibilisation à l'hypertension pulmonaire dans le monde, Mélissa apporte son témoignage de malade. Elle a gagné l'année dernière un concours organisé par l'université ...

27/09/2021 - Bonne nouvelle : des essais cliniques recrutent des candidats
Plusieurs essais cliniques ont récemment été lancés dans l'HTAP. Pour chacun de ces candidats-médicaments, il s'agit de traitements différents de ceux habituellement utilisés et qui viennent les compléter. * L'un est administré ...

14/04/2021 - Une nouvelle approche prometteuse dans le traitement de l’HTAP - Communiqué de presse de l'Université Paris-Saclay, de l'Inserm et de l'AP-HP
La recherche fondamentale sur la survenue d’une HTAP chez les patients porteurs de la mutation BMPR2 a permis de découvrir des mécanismes communs à toutes les formes d’HTAP et notamment du phénomène de prolifération cellulaire qui contribue ...

16/06/2020 - COVID-19 : Voici la 4e édition des recommandations pour les malades hypertension (artérielle) pulmonaire,
COVID-19 : Voici la 4 e édition des recommandations pour les malades hypertension (artérielle) pulmonaire, adultes ou enfants, et les patients greffés pulmonaires ou cardio-pulmonaires, en date du 15 juin 2020. Communication conjointe HTaPFrance Centre de référence ...

21/01/2021 - Communication spéciale Vaccination
  Cliquez ici pour accéder à la communication spéciale vaccination .    Pour consulter le courrier rédigé par le Professeur Marc Humbert, cliquez  ici .     ...

06/01/2020 - Les associations indignées par l'attitude de Servier à l'égard des victimes dans le procès Mediator
  A l'heure où les débats ré ouvrent , dans le cadre du procès historique contre la firme Servier et pour la reconnaissance des conséquences terribles du Médiator pour les victimes, et leur indemnisation, nous mettons à disposition, ...

25/02/2019 - Brochure : « Vivre avec une hypertension artérielle pulmonaire Accompagnement pour mieux gérer la maladie et atteindre vos objectifs »
Patients HTAP et proches de patients HTAP, nous avons le plaisir de mettre à votre disposition un nouvel outil interactif. La brochure « Vivre avec une hypertension artérielle pulmonaire, Accompagnement pour mieux gérer la maladie et atteindre vos objectifs » a été ...

04/03/2016 - ZONE INTERDITE M6-Diffusion émission sur le thème de la Greffe. L’émission sera diffusée le dimanche 20 mars 2016 à 20 h 50 sur M6.
Nous remercions toutes les équipes ayant participé au tournage de l’émission : « Zone Interdite - Greffe : cet inconnu qui m’a sauvé la vie ». ...

15/02/2016 - Voici la vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2016 !
Cliquer ici pour vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2016 !

18/01/2016 - Voici le film sur les résultats de l'enquête du groupe AVNIR sur la vaccination.
Cliquer ici pour voir la vidéo.

22/10/2015 - Une chronique dans le magazine de la santé du 22 octobre 2015 :
La recherche sur l'hypertension artérielle pulmonaire, avec Thierry Lhermitte. Cliquer ici ou sur l'image pour voir cette partie de l'émission qui se situe à 26 minutes 13sec du début après la pub. 

14/10/2015 - Interviews de Mélanie G-D et Ludivine Fournier pour Manpower :
Voici le lien vers les vidéos : Cliquer sur les images  

21/07/2015 - Campagne pour l’Année européenne des maladies rares 2019 :
En participant à la campagne en faveur d’une Année européenne pour les maladies rares en 2019, vous pouvez faire la différence ! Cliquer ici   http://www.eurordis.org/fr/eyrd2019

05/05/2015 - Le film : "Qu'est-ce que l'HTAP"
"Nous profitons de la journée mondiale de l'Hypertension Pulmonaire, nous mettons en ligne le film "qu'est-ce que l'HTAP", réalisé   le soutien institutionnel du Laboratoire Actelion France. Ce petit film explique très simplement et ...

identifiant 
mdp 
 
siège social : 19, route de Beaune – 21200 LEVERNOIS – SIRET : 431 367 309 00074 – APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique