L'association
Le mot de la Présidente


Laure Rosé
 
46 ans
Habite en Alsace
                                                                        

C’est en 2000 que j’ai adhéré à l’association de patients souffrant d’hypertension artérielle pulmonaire primitive, dite « AHTAPP François Brenot », soit deux ans après avoir été diagnostiquée.
Tout en assumant diverses responsabilités, je me suis investie dans plusieurs projets:
- Création du site internet,
- Organisation de Rencontres Conviviales et Régionale en tant que correspondante régionale,
- Représentation de l’association à l’étranger en tant que vice-présidente, particulièrement auprès de PHA (association nord-américaine) et de PHA Europe dont je suis membre fondateur et vice-secrétaire (2016-2017),
- Gestion du journal Cap Vers... en tant que rédactrice en chef,
- Rédaction, traduction et adaptation de documents à destination des malades et de leurs proches.
Mon expérience de la maladie me permet également de représenter les malades auprès d’institutions comme la Haute Autorité de Santé, ou auprès des compagnies pharmaceutiques.
 
Au cours de ces seize années, j’ai vu l’association devenue HTaPFrance se développer et se professionnaliser. Elle est désormais une référence dans le monde des maladies rares.
Cette année, notre association fête ses 20 ans. Elle entre dans l’âge adulte. À cette occasion, et sous l’impulsion de Remy Dufrène, président de 2012 à 2016, il a été proposé de faire évoluer ses statuts. Pourquoi ?
-  Pour ouvrir statutairementl’association à toutes les formes d’hypertensions pulmonaires (HTP) et élargir son champ d’action aux patients transplantés.
-  Pour une meilleure représentativité des adhérents
-  Pour une gouvernance simplifiée et plus efficace
-  Pour moderniser notre fonctionnement.
Lors de l’assemblée générale du 12 mars 2016, les membres de l’association ont approuvé à l’unanimité ces nouveaux statuts qui induisent de fait une légère modification du nom de l’association qui devient HTaPFrance.
Pour la première fois, les membres de l’association ont élu les douze membres du conseil d’administration qui se sont ensuite réunis afin d’élire les membres du bureau. J’ai accepté de devenir présidente de notre association.
 
Lorsque j’ai été diagnostiquée, la prostacycline administrée par perfusion intraveineuse continueétait le seul traitement efficace dans l’HTAP. Dix-huit ans plus tard, neuf médicaments sont disponibles et deux sont en cours d’homologation. La qualité de vie des malades a été notablement améliorée avec l’arrivée des traitements oraux. Quant aux associations de molécules (en bi, voire trithérapie), elles permettent de contrôler encore mieux la maladie et de repousser toujours plus loin l’échéance de la greffe.
L’hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique (HTP-TEC) est potentiellement curable par chirurgie et un traitement oral est disponible pour les malades non opérables, ou chez lesquels l’HTP-TEC persiste après l’opération.
 
Malgré ces nombreuses avancées, vivre avec une HTP reste compliqué. C’est pourquoi HTaPFrance doit poursuivre toutes les actions qui contribuent à améliorer et à faciliter la vie des malades et de leurs proches, à savoir les Rencontres Régionales, le WEEF (Week-End Enfants-Familles), le Congrès Patients, les Cafés HTaP et les manifestations APP (À pleins Poumons) pour faire connaître la maladie.
 
Par ailleurs, HTaPFrance est engagée dans des projets visant à améliorer le parcours de santé et le parcours de soin des malades. Elle défend nos droits auprès de divers organismes et apporte un fort soutien psycho-social.
 
Il y a vingt ans, il était difficile, voire impossible de trouver des informations sur l’HTP. Seul le fait d’être membre de l’association permettait de s’informer.
Aujourd’hui, les informations sont disponibles partout (sites internet, pages Facebook, brochures, journal Cap Vers...). Beaucoup de malades ne ressentent donc pas (ou plus) le besoin d’adhérer à l’association.
Si l’information diffusée est si riche et de si bonne qualité, c’est parce nous sommes dans une constellation idéale :
- Centre de Référence et Centres de Compétences,
- Conseil Scientifique
- laboratoires pharmaceutiques,
- chercheurs,
- HTaPFrance.
Notre travail à tous, en étroit partenariat, a permis de constituer un véritable trésor de connaissances sur l’HTP. Or, une grande partie de ses connaissances (vécu du malade et des proches, impact émotionnel de la maladie, gestion des traitements, ...) sont détenues et diffusées par HTaPFrance. Être une association forte de ses membres légitime HTaPFrance dans son rôle de représentant des patients, mais cela lui permet aussi et surtout d’exister et de continuer son action pour votre bien, que vous soyez malade ou proche de malade.
Je ne peux donc que vous encourager à adhérer à HTaPFrance. 
 
Enfin, nous nous réjouissons d’avoir désormais à nos côtés François de Closets. En effet, et nous lui en sommes infiniment reconnaissants, le journaliste écrivain a accepté de parrainer HTaPFrance et d’en être le porte-parole auprès des médias. 
Pour ses 20 ans, HTaPFrance méritait bien une telle marque d’estime.
 
Prenez soin de vous.
 
Laure Rosé
Présidente de HTaPFrance
Le 19 mars 2016





 

Dernière mise à jour: 6 janvier 2017

Objet de l'association

Nos Assemblées Générales :

L'association

siège social : 5, rue du Lac Léman 91140 VILLEBON-SUR-YVETTE - SIRET 431 367 309 00066 - APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique