S'il est vrai que l'HTAP est à la fois grave et invalidante, il est souvent possible, avec certains aménagements, de conserver une réelle qualité de vie, les adaptations dépendront de la sévérité de L'HTAP.
Il est important de :
repérer et éviter toutes les situations ayant déjà provoqué des malaises, des palpitations ou des essoufflements importants,
"limiter ses efforts" dans la vie quotidienne (ne pas porter de charges lourdes, savoir faire des pauses pour récuper son souffle, savoir demander une aide ...)
d'une façon générale, se guider sur son essoufflement, lequel, dès son apparition, doit stopper l'activité en cours,
rester au calme les jours de grande chaleur (et éviter les bains chauds),
éviter d'aller au froid ou de sortir lorsque le vent est fort,
veiller à une bonne hygiène de vie : horaires raisonnables, temps de repos et de sommeils suffisants, repas réguliers, pas d’excès, éviter la consommation d’alcool, tabac, cannabis…),
prendre des précautions en cas de déplacement : téléphone portable, instructions médicales, médicaments, coordonnées des personnes à prévenir.
Il existe souvent une fatigue, variable selon les jours et il est nécessaire d’apprendre à se ménager d’avantage ces jours là.
Il est recommandé de se faire vacciner contre le virus de la grippe et le pneumocoque.
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Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique