Prise en charge psychologique
Pourquoi faire appel à un psychologue quand on est atteint d'HTAP ?

Un accompagnement et un soutien psychologique sont souvent nécessaires lorsque l'on souffre d'HTAP (comme dans beaucoup d’autres affections graves), car son annonce peut déstabiliser et induire des réactions néfastes. On risque de se replier sur soi, et la maladie peut faire peur à l'entourage. Il faut aussi faire le deuil de sa vie d’avant. Il est normal qu’une affection chronique ait un impact psychologique. Ce n’est ni un signe de faiblesse, ni d’instabilité. C’est l’absence de réactions qui serait anormale…

Ces nouvelles contraintes sont quelque fois très difficiles à accepter lorsque la maladie nous coupe d’une partie de nous-mêmes. Par exemple, quand on dit à une jeune femme qu'une grossesse est désormais impossible (dans l'état actuel de la recherche et des traitements), c'est une partie de sa construction, en tant que femme, qu’on obère.

"Quand la cardiologue m’a annoncé que j'étais atteinte d'une pathologie grave, qu’il fallait, entre autres, que je renonce à faire le ménage, cela n’a pas été un problème. J'avais délégué cette corvée depuis des années. Mais il m’a fallu laisser la gestion de la maison à mon mari et mes enfants : rien n'était fait comme je le voulais ! J'ai dû apprendre à lâcher prise. Parfois, l’organisation était différente de ce que j’aurais fait, mais est-ce plus mal ? Non !"

Quand consulter ?

Quand on constate un changement de comportement, une agressivité inhabituelle, des troubles du sommeil, des cauchemars, le refus des traitements, une baisse de moral, etc.

Pourquoi consulter ?

Cette prise en charge psychologique peut nous permettre d’apprendre à mieux nous connaître, à faire le point et parler d’avenir, à éviter des situations néfastes.
Une maman témoigne. "Les entretiens avec la psychologue m'ont permis de redevenir avant tout une mère. Au début de la maladie de mon fils, je n’étais plus qu'une infirmière ; mon fils en souffrait, ainsi que son frère. J’ai délégué des soins à la vraie infirmière, et réintégré mon rôle de maman, pour le bonheur de toute la famille."

C’est souvent l’entourage qui se rend compte du changement de comportement du malade, et c'est ce même entourage qui peut être affecté par les conséquences de la maladie. L’annonce de celle-ci peut être le détonateur de l'explosion de certains couples, déjà fragilisés. Mais le plus souvent, la fuite du conjoint est une réaction de peur devant ce qu’il ne connaît pas Quand le conjoint revient, il est souvent trop tard. Il est donc important pour éviter cette situation de faire le point, de ne pas fuir, d'exprimer ses peurs et ses angoisses face à la maladie.

Le protocole national de soins prévoit une prise en charge psychologique dès le diagnostic de la maladie. Ce n’est pas forcément à ce moment-là que l'on en a le plus besoin, mais il est bon de savoir qu’elle est possible. En effet, cette annonce est un moment capital entre le médecin et le malade, à partir duquel une relation de confiance va se construire. Elle est totalement nécessaire au bien être et au respect des traitements. Le médecin se doit d'informer son patient. Il lui faudra souvent plusieurs consultations pour le faire et être entendu du patient.

"Moi-même, lorsque la cardiologue m’a parlé de l'HTAP comme d'une maladie grave, je n'avais qu'un souci en tête, m'en aller, lui échapper, assister au conseil de classe auquel je devais participer. Elle a ajouté : "Vous allez être en congé pour au moins un an, et peut-être ne plus jamais retravailler." Je ne l’ai pas entendue. C'est seulement des mois plus tard que ces paroles me sont revenues"

La réaction que j’ai eue est banale et normale. C'est une façon de se protéger de « cette tuile qui vous tombe sur la tête.» Une épouse explique : "Quand on nous a annoncé la maladie de mon mari, je me suis demandée comment nous allions faire si un jour il ne pouvait plus conduire, car je n’avais plus pris le volant depuis des dizaines d’années ! Une psychothérapie comportementale, proposée par le « psy », m’a permis de reprendre confiance en moi… et avec quelques leçons dans une auto-école, de reconduire !"

La prise en charge psychologique peut se faire à différents stades : dès la découverte de l'affection (mais c’est rare), lors des différentes hospitalisations (programmées ou en urgence), lors du passage sous médicament en continu (Flolan®, Remodulin®, Ventavis®), au début d’une oxygénothérapie, à l’annonce d’une greffe, etc. Elle s’adresse le plus souvent au malade, mais peut aussi concerner son entourage et les équipes soignantes (participation à un groupe Balint, du nom d’un psychiatre d'origine hongroise qui a mis au point, en Angleterre, dès 1949, des techniques pour aider les soignants).

  • Elle doit surtout se faire quand le malade en ressent le besoin.
    "Ce n’est pas au moment du diagnostic que je me suis sentie mal. Je me suis dit : je suis malade, je vais me soigner, en plus, la médecine fait des progrès tous les jours. Comme je ne connaissais pas cette maladie, je suis allée voir sur Internet et là, j’ai eu peur. Pour moi et pour mon fils. Cette maladie pouvait me faire mourir, et en plus je culpabilisais d’avoir pu la transmettre à mon enfant. Fallait-il que je demande à passer des tests génétiques ?"
  • Parfois c’est le refus de soins qui nécessite la prise en charge.
    "Je ne veux pas l’oxygène, je ne veux pas prendre des médicaments toute ma vie, plutôt mourir tout de suite. Je veux continuer à faire du ski, à aller à l’autre bout du monde..."
    A ce moment, lors du premier entretien, le psychologue va accueillir la souffrance et le vécu du malade, quels qu’ils soient. Il fera une évaluation et proposera une prise en charge devant être précoce adaptée et personnalisée.
  • La prise en charge de la famille doit, elle aussi, être précoce pour prévenir l'apparition d'une détresse psychologique trop importante, limiter les répercutions au niveau familial, et rétablir, si besoin, les échanges famille-patient. Un époux nous confiait combien la maladie de sa femme faisait remonter des sentiments de peur et d’impuissance chez lui. Il était très inquiet dès qu'elle entreprenait une tâche un peu physique, et faisait pression pour lui interdire toute activité.
  • Combien d’enfants n’ont pas supporté l'idée d'avoir un parent malade ?
    "C’est le cas de mon petit dernier, qui a trouvé de bons prétextes pour partir vivre à l'étranger ! Il serait aujourd’hui plus près de moi, plus serein, s’il avait pu être aidé psychologiquement à temps."

Cette pathologie qui ne se voit pas, pose en famille ou au travail, un certain nombre de problèmes : on ignore la fatigue du malade, sa détresse, et on ne pense pas toujours à ce qu’il ne peut plus faire. C’est un élément qui conduit à la solitude. « On me dit souvent : "Tu as bonne mine." En effet, ce sont les médicaments qui m’ont mis le rose aux joues, ce que je n'avais jamais observé de façon naturelle auparavant. »

Le psychologue va permettre de construire un espace de parole

C’est un espace différent de la relation de confiance médecin/patient, bien qu’avec l’un et l’autre il faille se sentir en confiance. Un patient remarque : "J'ai rencontré un psychologue. Il m’a écouté mais il ne m’a rien apporté..." Le rôle du psychologue, c’est de vous aider à formuler votre problématique et trouver vous-même votre réponse.

Le médecin et le psychologue ont des rôles différents mais complémentaires. Le psychologue doit faire la part des choses : ce qui dépend de la maladie et ce qui n’en dépend pas, car l'annonce d’une affection grave peut faire resurgir des problématiques antérieures. "J’ai rencontré, à l'hôpital Antoine Béclère (Clamart, 92), une infirmière que je ne supportais pas. En fait, elle me rappelait une de ses « comparses » qui, 33 ans auparavant, me refusait ma qualité de mère auprès de ma fille, née grande prématurée"

Le médecin a le savoir médical. C’est lui qui propose les meilleurs soins possibles, il doit faire preuve d’empathie. Le psychologue ne répond pas aux questions médicales, même s’il connait bien lui-même la maladie (c’est souvent le cas de ceux qui travaillent dans les Centres de Compétence). Le livre d’Irène Frachon "L’HTAP en Questions" (cf. Cap Vers n°11) sera précieux pour tous.

Le thérapeute peut faire un bilan psychologique à destination des équipes médicales ou des administrations, comme la MDPH (Maison Départementale Des Personnes Handicapées). La prise en charge psychologique est prévue au PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins). Certains patients nécessiteront une prise en charge psychiatrique. Le psychiatre est un médecin spécialiste qui prescrit des médicaments psychotropes (en cas de troubles du sommeil, dépression, etc.), à la différence du psychologue qui n'en délivre pas.

La prise en charge psychologique est très importante chez un enfant. C’est compliqué pour lui de grandir avec une maladie grave, entouré de personnes qui se font beaucoup de soucis pour lui, et de frères et sœurs qui peuvent le jalouser parce que les parents s'occupent beaucoup de lui.

Elle l'est encore plus pour des adolescents, à l’âge où ils doivent construire leur espace propre, affirmer leur indépendance, faire des projets d’avenir, et les matérialiser en étudiant sérieusement. Comment ne pas douter de cet avenir quand on est gravement malade ? Parfois, pour se sentir un jeune comme les autres, ils vont mettre leur vie en danger en n'observant pas complètement les prescriptions médicales. La rencontre avec un psychologue est donc incontournable, plus encore que pour les adultes, et heureusement, elle est plus systématiquement proposée.

Les Centres de Compétence ne disposent pas forcément de structure adaptée. Il existe d'autres structures extérieures comme les CMP (Centres Médicaux Psychologiques), qui dépendent des hôpitaux. Demandez aux médecins de votre Centre de Compétence, leurs conseils seront précieux. Ils pourront vous aider à trouver un bon thérapeute, car dans ce domaine, hors du secteur public, il y a malheureusement le meilleur comme le pire. Le rapport 2008 de la MIVILUDES (Mission Interministérielle de Vigilance et de Lutte contre les Dérives Sectaires) souligne deux domaines de prédilection des sectes : la formation professionnelle et le dévoiement de pratiques psychothérapeutiques. Un moyen de savoir si on a affaire à un professionnel sérieux : il doit être formé et diplômé (master d’université) et inscrit sur la liste AMELI (liste des professionnels paramédicaux de la DDRASS).

La profession de psychologue est très récente, elle date du milieu du siècle dernier. Si on la compare à la médecine, déjà connue dans l’Antiquité, il y a du chemin à parcourir. Quand un médecin guérit son malade, on peut dire : "C’est le Dr Untel qui a trouvé ce que j’avais, et qui m’a donné le bon traitement." Pour le psychologue, il en va tout autrement. C’est quand vous pouvez dire : "J’ai trouvé comment réagir positivement à telle ou telle situation qui me terrorisait."

Le psychologue est un professionnel de l’ombre. Il sait qu’il a fait correctement son travail quand le malade dit "JE"…

Martine Couesmes
Membre du bureau de l’association
Conseillère d’orientation psychologue (à la retraite)
Malade HTAP

Dernière mise à jour: 8 mars 2010

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